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Uma Audiência Pública com o tema “Cuidados Paliativos – O que é preciso saber?”, ocorrida na noite de quarta-feira (28), no Plenário da Câmara, e convocada pela vereadora Fabi Virgílio (PT), reuniu profissionais da saúde do município para discutir o assunto e motivou a parlamentar a enviar um requerimento, solicitando informações sobre pesquisas relacionadas a doenças raras.

“Fiquei muito emocionada pela oportunidade de trazer esse tema para dentro dessa Casa. Estamos dentro da 1ª Semana Municipal de Visibilidade e Conscientização sobre Doenças Raras, e 95% das pessoas que convivem com doenças raras necessitarão de cuidados paliativos. Em relação às políticas públicas e o que é ofertado hoje, no país, percebe-se o quanto é preciso avançar”, destacou Fabi.

No requerimento, Fabi questionou ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e à Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes), vinculada ao Ministério da Educação, o quantitativo de investimentos nos últimos oito anos (2016 até o momento atual). A vereadora também quer saber quantas pesquisas relacionadas ao tema doenças raras estão sendo realizadas nas universidades, ano a ano, desde 2016.

Abordagem integral

Convidada para participar da audiência, a médica generalista Celina Gai, que atende e oferece cuidados paliativos na Unidade de Retaguarda às Urgências e Diagnósticos “Dr. José Roberto Poletti”, no Melhado, define cuidados paliativos como uma abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes (adultos e crianças) e suas famílias, que enfrentam problemas associados a doenças que ameaçam a vida, e defende que devem ser aplicados em todos os níveis de atendimento à saúde de baixa, média e alta complexidade.

Esse conceito, segundo ela, é da Organização Mundial de Saúde (OMS), que contabiliza atualmente o total de 56 milhões de pessoas necessitando de cuidados paliativos. “O pilar mais importante é a dor total, buscando o controle impecável dos sintomas físicos, psíquicos, sociais e espirituais”, afirmou a médica.

A crescente demanda desses cuidados, de acordo com ela, envolve uma abordagem integral e complexa, contemplando uma equipe multidisciplinar de médicos, enfermeiros, psicólogos, fonoaudiólogos, nutricionistas, recepcionistas e todos os profissionais que atuam no local em que o paciente será atendido, assim como apoio à família e aos cuidadores diante da dor do luto.

Na tribuna, a paliativista Tatiana Barbieri Bombarda, que também é terapeuta ocupacional e professora da Universidade de São Paulo (USP), elogiou a iniciativa da Câmara em abordar o assunto. “Aproveito esse espaço para compartilhar que, no ano passado, houve a criação da Política Nacional de Cuidados Paliativos, dependendo agora de publicação para viabilizar financiamentos para os cuidados paliativos”, informou.

Sensibilização

De acordo com a secretária municipal de saúde, Eliana Honain, o tema cuidados paliativos é um assunto que ainda não permeia toda a rede de saúde pública de Araraquara, sendo a falta de capacitação e sensibilização de todos os profissionais envolvidos para tratar o assunto com naturalidade um grande desafio. “Hoje, no município, os cuidados paliativos estão mais direcionados para a internação. A gente espera um grande financiamento para criar equipes que possam dar suporte a pacientes e seus familiares dentro do conforto de seus lares”, acrescentou a gestora.

Homenagem

A Audiência Pública ocorreu durante a “Semana Municipal de Visibilidade e Conscientização sobre Doenças Raras”, realizada, anualmente, na última semana do mês de fevereiro, por meio de lei de autoria da vereadora Fabi Virgílio (PT) e do vereador Marchese da Rádio (Patriota).

Na ocasião, Fabi convidou a auxiliar administrativa Iara Cristina Vieira da Silva, mãe da menina Valentina Vieira Fasanella, que morreu, aos 4 anos, no fim do ano passado, vítima da doença rara aplasia medular. Iara narrou durante o evento o quão difícil foi chegar ao diagnóstico da doença, assim como o processo de tentativa de melhora do quadro da filha durante os sete meses em que acompanhou sua internação no hospital Amaral Carvalho, em Jaú (SP).

“A semana foi construída sem nome e eu gosto de dar nome às leis porque é uma forma de enaltecer aqueles que nos deixaram um legado. Assim como meu irmão [Edi], que me deixou um legado de fazer a luta nessa causa, a Iara, que vivenciou um luto muito recentemente, merece ser honrada, eternizando o nome da filha em um projeto de lei que altere a Semana Municipal de Visibilidade e Conscientização sobre Doenças Raras, incluindo o nome Valentina Vieira Fasanella na proposição”, afirmou Fabi.

A audiência pode ser conferida na íntegra neste link.