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A Portaria do Ministério da Saúde nº 199/2014 institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.
“Trata-se de um marco histórico na garantia de direitos, à luz do princípio da dignidade da pessoa humana. O Centro de Referência Integral às Pessoas com Doenças Raras pode ser um referencial local e regional, quiçá para o levantamento de informações científicas para o soerguimento de políticas públicas correlatas”, entende o vereador João Clemente (PSDB).
Nesse sentido, o parlamentar fez uma indicação à Prefeitura, sugerindo a criação do Centro de Referência Integral às Pessoas com Doenças Raras, conforme a Portaria do Ministério da Saúde.
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