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Dentro das atividades da Semana Municipal de Visibilidade e Conscientização sobre Doenças Raras “Valentina Vieira Fasanella”, o Plenário da Câmara Municipal de Araraquara recebe a Audiência Pública “Viver não é só sobreviver: o direito à qualidade de vida de pessoas raras”, a partir das 18 horas da segunda-feira (23). O debate foi convocado pela vereadora Fabi Virgílio (PT).

A parlamentar destaca que, de acordo com o Ministério da Saúde, as doenças raras afetam até 65 a cada 100 mil pessoas, e atualmente o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Em geral, as doenças raras são de origem genética, geralmente crônicas, progressivas e incapacitantes, não têm cura, podendo ser degenerativas e também levar à morte, manifestando-se logo nos primeiros anos de vida da criança.

“O tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e a evolução da doença, mas em norma geral todo o processo causa sofrimento clínico e psicossocial ao paciente e a sua família”, reforça Fabi. “É importante a discussão da rede de atendimento e tratamento dentro das ações da Semana”, completa.

Foram convidados para a Audiência Pública representantes das secretarias municipais de Saúde e de Direitos Humanos e Cidadania; Assessoria de Políticas para Pessoas com Deficiência; Universidade Estadual Paulista (Unesp) – campus Araraquara; Universidade Federal de São Carlos (UFSCar); as deputadas estaduais Márcia Lia e Thainara Faria, ambas do PT; Defensoria Pública; Universidade de Araraquara (Uniara); Diretoria Regional de Saúde - região de Araraquara – DRS 3; Promotoria de Saúde Pública de Araraquara; 5ª Subseção da OAB – Araraquara; Faculdade de Araraquara (Fara); e Unip Araraquara.

Onde ver

A Audiência Pública será transmitida ao vivo pela TV Câmara (canal 17 da Claro) e pelas redes sociais da Casa de Leis, Facebook e YouTube.

Serviço

Audiência Pública “Viver não é só sobreviver: o direito à qualidade de vida de pessoas raras”

Data: 23/02/2026

Horário: 18 horas

Local: Plenário da Câmara Municipal de Araraquara

Transmissão ao vivo: TV Câmara (canal digital 17 da Claro), Facebook e YouTube