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Uma Audiência Pública com o tema "Doenças Raras, rede de atendimento e tratamento", de autoria da vereadora Fabi Virgílio (PT), acontecerá no Plenário da Câmara, na segunda-feira (24), às 18 horas. A proposição, de acordo com a parlamentar, tem o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e todas as dificuldades que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.

Fabi justificou o debate, “considerando que o tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, impedir o agravamento e a evolução da doença, mas regra geral todo o processo causa sofrimento clínico e psicossocial ao paciente e sua família”.

“Constantemente são descobertas novas doenças raras e a detecção delas é um processo demorado e minucioso, pois as manifestações e sintomas das doenças podem ser lentos e demorar anos”, acrescentou a vereadora.

Transmitida ao vivo pela TV Câmara (canal 17 da rede a cabo Claro/Net), pelo Facebook e pelo YouTube, a audiência abre a “Segunda Semana Municipal de Visibilidade e Conscientização sobre Doenças Raras - Valentina Vieira Fasanella”, instituída no calendário oficial por meio da Lei Municipal nº 11.204/2024.

Entenda

O Brasil conta atualmente com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara, de acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde. Por norma, as doenças raras são de origem genética, geralmente crônicas, progressivas e incapacitantes, não têm cura, podendo ser degenerativas e também levar à morte, manifestando-se logo nos primeiros anos de vida da criança

O Dia Mundial das Doenças Raras foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). A data é comemorada em 29 de fevereiro se for ano bissexto e 28 de fevereiro nos demais. Essa data é celebrada em 70 países do mundo e tem como objetivo sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e todas as dificuldades que os seus portadores enfrentam.

Valentina Vieira Fasanella, que dá nome à Semana Municipal, tinha 05 anos de idade e faleceu no dia 19/12/2023, diagnosticada com aplasia medular severa. A doença rara que faz com que a medula não produza células sanguíneas suficientes para o corpo, causando baixo número de plaquetas e anemia grave. A cura da doença é por meio do transplante de medula óssea, o que não aconteceu a tempo por complicações clínicas.

“A mãe, Iara Fasanella, relatou que Valentina tocou pessoas do Brasil inteiro após seu falecimento. Conseguiram através de campanhas, levar conhecimento a respeito da importância da doação de medula óssea, sangue e plaquetas.” disse Fabi.

Programação completa

Dia 24/02 - 18 horas – “Audiência Pública – Doenças Raras, rede de atendimento e tratamento”

Local: Câmara Municipal de Araraquara

Participantes:

Iara Fasanella – Mãe da homenageada que deu o nome a semana, transformou seu luto em luta e hoje atua na conscientização e visibilidade de doenças raras auxiliando outras famílias através da página Valentina ainda VIVE.

Luiz Armando Garlippe – Fisioterapeuta pela USP, Mestre em Saúde Coletiva pela USP, Coordenador Executivo de Assistência Especializada.

Susana Schnarndorf Kaspersky (online) - Nascida em Porto alegre/RS, 57 anos , mãe de 3 filhos: kaillani, Kaipo e Maila, ex triatleta (1991 até 2004), ex atleta paralímpica de natação, atleta paralímpica de atletismo. Convive com a Atrofia de Múltiplos Sistemas (AMS) desde 2006.

Dia 25/02 – 14h15 – Abertura da Exposição Fotográfica: ‘O que é Doença Rara?”

Local: Saguão da Câmara Municipal de Araraquara até dia 07/03

Dia 26/02 – 19 horas – Palestra: “Direitos da Pessoa com Doenças Raras”

Local: OAB Araraquara

Participantes:

Pâmela Cordeiro Mota Mendes: Pós graduada em direito médico, Pós graduanda em direito do consumidor, Pós graduanda em compliance medico e jurídico.

Lana Caroline guerra Ferreira: Pós-graduanda em Direito do Trabalho e Processo do Trabalho, Pós-graduanda em Direito Tributário e Membro da Comissão de Direito do Trabalho e da Comissão de Direito Médico, odontológico e da saúde da OAB Araraquara.

Aline Ouriques Freire Fernandes: Doutora em Função Social do Direito e Acesso à Justiça nas Constituições, Docente Titular na graduação em Direito e do Mestrado Profissional em Direito e Gestão de Conflitos da Uniara - Universidade de Araraquara; Pesquisadora pela FUNADESP; Advogada  Gestora da JRF-STUDIO DA FACE, Cursando Odontologia  4º ano.

Renata Rodrigues De Rizzo: Advogada especialista em Direito Previdenciário, Membro da Comissão de Direito Médico e da Comissão de Direito Previdenciário da OAB de Araraquara, Formada em Direito pela Uniara – 1997, Pós-graduada em Direito Previdenciário pela Legale Educacional - 2019

Dia 27/02 – 16 horas – Café com prosa Rara – como é viver e conviver com a experiência de um Raro?

Local: CRM – Centro de Referência da Mulher

Mediação:

Daniela Carvalho: psicóloga da prefeitura, formada pela Puc – Campinas, atua na rede municipal desde 2007.